0
250 лева са събрани по време на благотворителна театрална постановка, която бе играна на сцената на зала „Катя Попова” в Плевен. Парите ще бъдат дарение за лечението на две деца с редки заболявания. Инициативата бе част от национална кампания, организирана от Асоциация "Пулмонална хипертония" с цел да бъдат събрани средства за лечение на малките Ралица и Деян. Пред плевенските зрители бе представена театралната постановка „Предградие”. Тя е посветена и на Международния ден на редките болести, който се отбелязва на 29 февруари, разказа Тодор Мангъров, председател на Асоциация "Пулмонална хипертония". Това представление е гостувало в Пловдив, спектакли ще се състоят в Стара Загора и София. Мотото на кампанията е “Редки, но силни заедно!”.
При кого ще отидат средствата, събрани чрез кампанията?
Средства ще се дарят за 3-годишната Раличка от Русе. Детенцето страда от епидермолизис булоза (ЕБ) - генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури. Те бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с булозна епидермолиза "пеперудени хора", тъй като кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите. При тях ходенето на по-дълги разстояния, носенето на тесни дрехи, дори хващането на предмети или храненето с твърда храна може да причини рана. Пациентите в най-тежко състояние достигат до над 50% липса на кожа, състояние, сравнимо с изгаряне втора степен. Болката и куражът са ежедневие за тези хора, страдащи от булозна епидермолиза. Министерството на здравеопазването е включило заболяването в списъка на редките болести, но не е предвидило конкретна помощ за страдащите. Към 100 души в страната страдат от булозна епидермолиза. Пациентите не получават помощ за купуването на специалните незалепващи превръзки и антибиотици. А те са ежедневие за пациентите и сумата за тях може да надмине неколкостотин лева месечно. Родителите на Раличка са скромни млади хора, които от четири години ежедневно се борят, за да облекчат страданието на своето ангелче. Грижите за детето са много и включват специални ежедневни превръзки, за които са нужни еластични плетени бинтове, незалепващи марли, прахов спрей, мазила и кремове, които се набавят най-вече от чужбина поради липсата на тези специални медикаменти в нашите аптеки. Въпреки че и двамата родители работят, средствата, с които разполагат, са недостатъчни, за да посрещнат специфичните нужди на детенцето си. Затова и част от сумата, събрана благотворително, ще бъде предоставена за малката госпожица, каза Тодор Мангъров.
Другото дете, на което ще бъдат предоставени част от набраните средства, е Деян Юруков от Пловдив. Той е роден на 10 април 2008 г. след планово секцио. Ръцете му са много слаби, а крачетата - много криви. След множество изследвания в различни клиники на детето е поставена диагноза АRTROGRYPOSIS MULTIPLEX CONGENITA. Заболяването се характеризира с неразвити или липсващи мускули, скъсени сухожилия и контрактури в ставите. Единственото лечение е чрез физиотерапия, а по-засегнатите случаи и оперативно, обясни Мангъров. Той разказа, че родителите на детето се свързали със специалисти от Ортопедията в Горна Баня. Тогава Деян бил поставен в гипсови ботуши на 6-ия ден след раждането, за да се коригират стъпалата. Всяка седмица майката и таткото на Деян са пътували с него до София за подмяна на гипса заради растежа на детето. На 7-месечна възраст започнали и операциите на краката, които досега са 12. В момента малкият Деян все още не може да ходи и да си служи с ръцете. Затова на родителите му ежедневно им се налага да провеждат масажи на момченцето, пасивна гимнастика, различни процедури, електростимулации, йонофорези и лазерпункции.
на снимките - Ралица, малкият Деян и моменти от представлението в Плевен
Напиши коментар